Minha vida com Fibrose Cística #1

quinta-feira, 17 de abril de 2014
Olá pessoal,

A nova coluna "Minha vida com Fibrose Cística" foi inspirada e será escrita pela minha irmã Jessica que é portadora da doença. O meu intuito é fazer com que mais pessoas saibam dessa enfermidade, pois ela ainda é pouco conhecida e pode levar a óbito, se não for descoberta precocemente.  

Jessica Gadiolli, seja bem vinda ao meu cantinho com a nova coluna (para quem não sabe, ela também já resenhou alguns livros aqui no blog). E a todos os leitores, quem sabe ainda não teremos um livro com essa história de luta e coragem :).






Obrigada Jo! Espero agradar seus leitores.

Sou a Jessica, tenho 18 anos e descobri a fibrose cística com 2 anos de idade depois de muita luta dos meus pais. Desde então, venho fazendo meu tratamento na Santa Casa de SP. Atualmente, faço uso de oxigênio domiciliar, principalmente à noite, e estou à espera de um transplante pulmonar.

Bom, vou apresentar a vocês a Fibrose Cística de uma forma mais abrangente, que será especificada nos próximos posts. 

Também conhecida como mucoviscidose ou doença do beijo salgado, a fibrose cística é uma doença genética que acomete diversos órgãos, mas as complicações maiores são nos sistemas respiratório e gastrointestinal. 

Isso porque a fibrose cística prejudica o funcionamento das glândulas exócrinas, que são as responsáveis por produzir muco, suor e até as enzimas pancreáticas. Em um paciente com fibrose cística, o muco e o suor produzidos tornam-se mais salgados e densos prejudicando a respiração, digestão e absorção de nutrientes e risco de desidratação.

O tratamento adequado inclui:
  •  Acompanhamento clínico em várias especialidades;
  • Inalações diárias (podendo chegar 6x ao dia e elas que garantem o conforto respiratório e dão maior durabilidade ao pulmões);
  • Fisioterapias respiratórias para retirada do muco excessivo e abrir os brônquios para a passagem de ar;
  • Uso muito frequente de diversos antibióticos para controlar o crescimento das bactérias (essas danadas podem-se tornar muito perigosas); 
  • Uso de enzimas pancreáticas junto das alimentações para garantir que elas possam sempre estar sendo absorvidas pelo organismo.
Como podem perceber é um tratamento que exige certo rigor, muita disciplina e força de vontade. 

É importante deixar claro que o tratamento deve ser personalizado. O acompanhamento médico é essencial, já que por se tratar de uma doença genética, cada indivíduo pode apresentar uma mutação diferente, o que torna os sintomas diferentes de um para outro.

Atualmente, a fibrose cística já pode ser diagnosticada através do teste do pezinho e exames como o de suor e de DNA.  Se for confirmado, procure o quanto antes as unidades de referências de tratamento e as associações em cada estado que podem ajudar e muito nesse começo. 

O governo fornece medicamentos de alto custo que são essenciais para a sobrevivência do fibrocístico, já que custear todos os remédios necessários torna-se uma missão quase impossível. 

Por ser uma doença progressiva e até hoje sem cura, conforme o tempo vai passando alguns pacientes podem apresentar complicações em diversas áreas como: 

  • Internações frequentes para uso de antibióticos mais potentes;
  • Diabetes;
  • Implementação de sonda gástrica para suplementação nutricional;
  • Uso de oxigênio diariamente; 
  • Perca da função pulmonar;  
  • pode ser necessário entrar na fila de transplante de pulmão.  Isso pode ser assunto para outro post...

Agradeço todo apoio que recebo de família, amigos e namorado (sim, ele também tem FC e conto mais sobre essa história logo mais hahaha), sem eles nada seria possível e espero que essa coluna possa ser útil, pois o conhecimento é o melhor remédio . 

Já conhecia a doença ou conhece alguém portador? Compartilhe aqui nos comentários :) e até a próxima...




Jessica Gadiolli








23 comentários:

  1. Até o momento essa doença era desconhecida para mim, mas depois desse post passei a entender mais sobre a doença. Boa sorte nessa luta!

    Abraços.
    http://musicaselivros.blogspot.com.br/

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    Respostas
    1. Essa moça faleceu no dia 10 de Junho deste ano! Sou amiga da família! ;(

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  2. Nossa que coluna maravilhosa e muito informativa, eu não conhecia essa doença, é a primeira vez que ouço falar dela, espero que dê tudo certo em seu tratamento, e a ideia da coluna é maravilhosa, todo conhecimento é pouco não é mesmo, adorei.
    Beijos!!!

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  3. Olá, Joyce e Jessica!
    Adorei a coluna! Assim como os livros nos proporcionam conhecimento, por que não fazer do blog um espaço para isso também? Excelente iniciativa!
    Estou na torcida para que tudo corra bem em seu tratamento!
    Beijos,

    Priscilla
    http://infinitasvidas.wordpress.com

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  4. Parabéns, tenho certeza que será de muita ajuda levando informações aos que ainda desconhece a doença FIBROSE CÍSTICA. Linda pagina e seus conteúdos também nos agrada.
    abraços
    Marya

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  5. Olá Jessi,
    Que bela iniciativa ter essa coluna, agora, poderei acompanhar mais sobre você por aqui :) Adorei o intuito!!!

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  6. Parabéns, Jéssica e Joyce... Por tudo...

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  7. Oi Joyce e Jéssica,
    tudo bem com vocês?
    Gostaria de dar o meu apoio a você Jessica. Sua coragem de vir aqui e se expor com o único intuito de ajudar as pessoas é admirável!!!!!
    Eu já ouvi falar nessa doença, mas confesso que não sabia nada sobre ela. Você poderia contar na outra postagem, quais foram os sintomas que você teve, para os seus pais descobrirem a doença? Acho essa informação crucial, pois quando vamos aos médicos hoje, eles não sabem reconhecer várias doenças e pessoas recebem tratamentos errados.
    Você e sua irmã estão de parabéns!!!!!!!
    Sempre que tiver postagem nova, pode ir lá no meu blog e avisar, que eu venho aqui, ou mande uma mensagem pelo face.
    beijinhos.
    cila-leitora voraz
    http://cantinhoparaleitura.blogspot.com.br/

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  8. Olá Jéssica e Joyce,

    Não conhecia essa enfermidade e achei muito importante saber sobre, deve ser uma luta diária, mas Deus vai lhe dar forças para vencer, aguardarei outros post, parabéns Joyce pela iniciativa de compartilhar aqui, já divulguei...abraços.

    devoradordeletras.blogspot.com.br

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  9. Adorei a coluna! Realmente é essencial ter algum lugar para as pessoas que querem mais informações saberem do que se trata a FC e saber como alguém que tem a doença vive!
    Gostei da iniciativa!
    Beijos,
    Déia!

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  10. oi Joyce,
    super legal essa coluna, muito boa a iniciativa de vocês. Sempre é bom ter onde achar informações

    Jessica, admiro muito sua iniciativa de vir aqui e conversar com todos sobre o problema. Parabéns

    beijos
    http://meumundinhoficticio.blogspot.com.br/

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  11. Oi meninas! Eu não conhecia a doença não Jéssica, e te desejo tudo de bom com seu tratamento. Você está aguardando transplante ou no seu caso os remédios são suficientes? E parabéns pela inciativa da coluna.

    xoxo
    http://amigadaleitora.blogspot.com.br/

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  12. Essa iniciativa está de parabens!!! Realmente, não é uma doença a qual a informação esteja vinculada nos meios de comunicação (pelo menos eu não vejo com frequencia), então quando um blog inicia uma nova coluna sobre esse assunto, é realmente incrivel.

    Tbm devo dar os parabéns à Jessica por começar a mostrar o lado do FC, é admirável sua conduta em nos mostrar sua luta, sendo difícil (as complicações são um pouco pesadas '--') vc, com certeza, inspira pessoas (mesmo aquelas que não possuem FC) a serem fortes. (y)

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  13. Adorei seu esclarecimento sobre a FC, tenho certeza que farão muito sucesso!! Parabéns!!
    Bjs
    Bel

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  14. Eu não conhecia ainda essa doença, fiquei sabendo tudo agora
    Chará, boa sorte, muita força e vai dar tudo certo! E com essa coluna poderá ajudar muitas pessoas que lutam contra isso, ou com algo similar

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  15. Olá meninas! Como vocês já conhecem a FC, gostaria de enviar um material específico sobre a doença e divulgar ainda mais o Instituto Unidos Pela Vida.
    www.unidospelavida.org.br

    Qual é o seu email de contato?
    Obrigada
    Aline

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    1. Oi Aline,
      É joycegadiolli@ig.com.br
      Obrigada

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  16. Eu tenho a impressao de que eu jah tinha ouvido falar a respeito dessa doença, mas nao sabia o que era exatamente!

    Nossa, é uma doença bem grave mesmo, moça. Vc é uma guerreira!

    Boa sorte mesmo, espero que você logo consiga o seu transplante!

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  17. que lindo o amor de voces duas meninas <3
    incrivel sua luta e da sua familia, realmente essas doenças nao podem ser ignoradas e adorei a ideia de mostrar sobre ela no blog! nao conhecia nada sobre ela. espero saber sobre como vc conheceu seu namorado... amo ler romances kkkkk ficticios ou nao

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  18. amei a coluna , nao conhecia a doença , é tao bom ter o apoio da familia , amei a ideia de falar sobre vs e a doença no blog , é bom ter conhecimentos sobre essas coisas , pois menos riscos de morte , boa sorte no seu tratamento e espero que dê tudo certo ! Beijos !

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  19. Eu ainda não conhecia a doença! Parece ser bem complicada. Mas é bom conhecer, assim eu até posso ajudar alguém que esteja passando por isso, por enquanto eu acho que não conheço ninguém com a doença, ou pelo menos ninguém comentou. Espero que você consiga logo o transplante e que descubram logo a cura desta doença. E o seu namorado? É uma daqueles romances tipo de livro? Ou só uma coincidência? rs.

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  20. Adorei a ideia da coluna, muito importante. Vi sobre essa doença uma vez na escola, mas não entendi direito. E pelo que vi nos comentários pouca gente entende bem o que é!
    Muita força em sua luta.
    Abraços, Vanessa!

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  21. Sou Assistente Social e entrei na página de Joyce para ler a resenha de um livro,por curiosidade procurei saber quem era Jéssica,sinto muito por sua precoce partida. Me sinto meio de luto e pesarosa sempre que me deparo com uma história de luto acometida pela FC,pacientes de FC foram parte importante para elaboração de minha conclusão de curso, em estágio realizado no HUJBB (Hostipal Universitário João Barros Barreto), no ano 1998/99, quando está terrível doença ainda nem era reconhecida em nosso estado - Belém do Pará - a época tínhamos 23 pacientes comprovados com a doença e muito pouco conhecimento e divulgação. Com ajuda de uma equipe multidisciplinar as famílias das crianças conseguiram montar uma associação para dar suporte no tratamento e reconhecimento.Um forte abraço

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