Minha vida com Fibrose Cística #2

sexta-feira, 2 de maio de 2014


A DESCOBERTA 

Até eu chegar ao diagnóstico de Fibrose Cística, foi preciso muita correria por parte dos meus pais, por causa da falta de conhecimento da própria área médica. A maioria dos pacientes tem sua trajetória muito parecida, mas ao mesmo tempo muito particular.

A minha foi mais ou menos assim: após seguidas pneumonias de repetições sem que os antibióticos fizessem mais efeito, muita dificuldade em ganhar peso e anormalidade nas fezes, um médico chegou na hipótese de que poderia ser fibrose cística e pediu o teste de suor, que foi realizado 3 vezes para a legítima confirmação. Em seguida, fiz um teste de DNA para saber qual é minha mutação genética (ela vai mostrar qual o gene que foi alterado em seu organismo, hoje em dia já são 1.800 mutações diferentes, porém nem todas são detectáveis. Essa modificação é que vai ser responsável pelos sintomas e grau de comprometimento dos órgãos). 

Além desses dois exames (testes do suor e teste de DNA), graças a luta da associação de pais, hoje em dia já é possível detectar a FC também no teste do pezinho, daí a importância de realizá-lo corretamente entre o 3º e o 7º dia de vida do bebê (importante lembrar que nele outras doenças também podem ser detectadas).




OS SINTOMAS


Por possuir diversas mutações, há pessoas que só se descobrem portadores da doença na vida adulta, por possuírem sintomas leves, facilmente confundidos com asma, bronquites... 

Por isso, fique atento a alguns dos sintomas:

Pneumonia de repetição;

Tosse crônica;

Dificuldade em ganhar peso e estrutura;

Diarreia (gordura nas fezes e odor muito forte);

Suor mais salgado que o normal;

Pólipos nasais;

Bebês que apresentam íleo meconial.


* SEMPRE PROCURE UM MÉDICO PARA MAIORES INFORMAÇÕES E TIRAR  SUAS DÚVIDA




MAS AFINAL, O QUE É CIENTIFICAMENTE FALANDO A FC ?

É uma doença genética hereditária que altera a proteína CFTR, ela é responsável por transportar os íons de cloro para as demais células do corpo. Essa alteração no transporte afeta principalmente as glândulas exócrinas, fazendo com que o muco presente no organismo de qualquer pessoa se torne mais espesso no fibrocístico. Essa retenção de muco além de propiciar acúmulo de fungos e bactérias, principalmente, nas vias respiratórias, também afeta o funcionamento do aparelho digestivo e reprodutor. 

Importante informar que nada que a gestante tenha feito durante a gravidez pode ter sido a causa.


   
OBS: A minha irmã mais velha Joyce não é portadora do gene da doença. Cada filho de um casal portador do gene, tem 25% de chance de nascer com a manifestação da fibrose cística.




 O TRATAMENTO

Importante que você inicie o tratamento o mais rápido possível, para que o paciente possa levar uma vida normal e com qualidade. Consiste em:

Ingestão de Enzimas Digestivas para as alimentações;

Suporte Nutricional;

Suplementação de vitaminas A, D, E K;

Inalações;

Fisioterapia Respiratória;

Antibióticos (às vezes é preciso internações hospitalares para administração de antibióticos mais potentes);

Atividade Física;

Acompanhamento multidisciplinar frequente;

O transplante de pulmão é uma opção, em alguns casos;

A oxigenoterapia pode ser necessária à medida que a doença pulmonar piora.

Exames como: Prova de Função pulmonar, tomografias, ultrassom entre outros também são realizado periodicamente. 

Por ser um tratamento rigoroso, qual envolve tempo, rotina e dedicação, o apoio familiar e dos amigos fazem muito a diferença!!!!





AS COMPLICAÇÕES POSSÍVEIS

• A complicação mais comum é a infecção respiratória crônica;

• Problemas intestinais, como cálculos biliares, obstrução intestinal e prolapso retal;

Expectoração de sangue;

Insuficiência respiratória crônica;

Diabetes;

Infertilidade;

Doença hepática ou insuficiência hepática, pancreatite, cirrose biliar;

Desnutrição;

Pólipos nasais e sinusite;

Osteoporose e artrite;

Pneumonia, recorrente;

Pneumotórax;

Insuficiência cardíaca no lado direito (cor pulmonale).



Até o próximo post!








Jessica Gadiolli

18 comentários:

  1. Bem... só posso te desejar que se saia bem dessa. Que saiba conviver razoavelmente bem com o problema. Bj!!!

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  2. Nossa, eu gosto dessa coluna, pois ela é muito informativa, imagino como deve ocupar o tempo de toda família para que se possa tratar, é uma coisa muito séria a fibrose cística, eu conheci ela aqui no blog, não sabia nada.
    Beijos!!!

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  3. Conheci agora a fibrose cística e é realmente uma coisa muito séria! Espero de todo coração que você fique bem logo!

    http://l-ovelythings.blogspot.com.br/

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  4. Eu acho muito bacana o fato de vc querer dividir isso com outras pessoas, passando informações necessárias para reconhecer os sintomas e mostrando a importância de se fazer certos exames. Vocês estão de parabéns por usar o blog como ferramenta para isso. Te desejo tudo de bom flor!

    xoxo
    http://amigadaleitora.blogspot.com.br/

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  5. Conheço uma menina que tem a mesma doença e é realmente uma barra né?
    Desejo que fique bem, que consiga levar a sua vida cada vez melhor ta?
    FORÇA!
    E muito bacana da sua parte dividir isso com a gente, fazendo com que a gente se sinta mais proximo e ao mesmo tempo alertando as pessoas!!

    Beijos,
    www.miragemreal.com

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  6. Hey
    Imagino como deve ser a correria na sua família, principalmente no início da parte dos exames, e o tratamento que me pareceu bem intenso.
    Tive um problema anos atrás e precisei fazer cirurgia, muito exame.. muita correria... as vezes tem que refazer e bate aquela sensação chata que o 'pós' nunca chegará.
    Te desejo toda força e parabéns pela iniciativa, certamente alguém precisará dessas informações. :)

    bjs
    Nana - Obsession Valley

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  7. Parabéns pela sua iniciativa em utilizar o blog para dividir isso com outras pessoas e passar maiores informações. É um incentivo para melhorar a nossa saúde e também dar apoio a quem sofre das mesmas dificuldades. Desejo tudo de bom a você e sua família.
    beijos.
    www.antesdos40.com.br

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  8. Hum... Muito interessante. Claro que não manjo do assunto, mas sinto que quando eu encontrar uma pessoa que tenha essa doença, eu vá poder ajudar, seja indicando tratamento ou mostrando os sintomas. Essa coluna está sendo muito útil :) Continue com mais posts :D

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  9. Gostei muito de conhecer um pouco mais essa doença. Muitas vezes, devido a falta de conhecimento, acabamos tomando decisões erradas e tudo mais, por isso gostei da iniciativa de falar mais sobre. É sempre bom passar o conhecimento. Gostei mesmo da coluna.

    Beijos,
    Larissa♥

    - Vitamina de Pimenta -

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  10. Jéssica!
    Importantíssimo fazer o teste do pézinho.
    Muito bom a forma como conduziu as informações, assim podemos aprender um pouco mais.
    Desejo de coração que consiga enfrentar os sintomas e consiga uma vida melhor.

    Obrigada por deixar seu comentário no blog, fico feliz com sua presença!
    Bom final de semana!
    cheirinhos
    Rudy
    Blog Alegria de Viver e Amar o que é Bom!
    "Desconfie do destino e acredite em você. Gaste mais horas realizando que sonhando, fazendo que planejando, vivendo que esperando... Porque, embora quem quase morre esteja vivo, quem quase vive, já morreu...”(Sarah Westphal)

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  11. Obrigado pelo seu carinho com meu livro O GOSTO DO SEXO SEM ROSTO-Diário secreto de um garoto de programa..
    Quero convidar você e seus inúmeros leitores para conhecer meu blog. barulhodovendo.blogspot.com.br
    Grande abraço!
    Seu blog é lindo.

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  12. Oi Jéssica, tudo bem?
    Na primeira postagem eu pedi para você contar um pouco sobre os sintomas que você teve, como descobriu a doença. Obrigada por suas informações, realmente eu já tinha ouvido falar sobre a existência da doença, mas não tinha a menor ideia do que ela era, das suas consequências. Admiro o que você está fazendo: você está se expondo para ajudar as pessoas. Pode contar com meu blog para o que você precisar, se quiser falar, estou com portas abertas para você.
    Estou torcendo por você, por sua saúde, de coração, desejo que você fique bem e tenha qualidade de vida.
    Fique com Deus.
    beijinhos.
    cila-leitora voraz
    http://cantinhoparaleitura.blogspot.com.br/

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  13. Caraca, até a outra postagem eu nem conhecia a doença, e estou impressionada quantas pessoas estavam na mesma situação do que eu, se tratando de uma doença tão séria. O que você está fazendo é muito bom, pois eu posso muito bem um amigo ou conhecido, ou conhecer alguém, que tenha essa doença, e agora eu já sei do que se trata, talvez, nos outros post eu descubra até um jeito de ajuda-las. Espero que tenha mais pessoas como você.

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  14. Muito esclarecedor esse post
    as mamães fiquem de olhos nos seus bebês se tiver algum sintoma e não deixa de fazer um teste doo pezinho
    Melhoras gata ;)

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  15. Adoro essa coluna!! sao tantas dicas e informaçoes... e sim, familia e amigos sao fundamentais em todos os tratamentos

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  16. Adorei essa ideia, esclareceu muito sobre essa doença, que é muito pouco conhecida. Eu, tinha estudado um pouco na escola, mas só decoreba mesmo.
    Deve ser muito difícil, mas bom que você consegue lidar com isso de cabeça erguida, com força e apoio da família!
    Continue escrevendo sobre isso, muito importante :)

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  17. Nossa eu não conhecia a doença. A única coisa que posso fazer é te desejar o melhor possível pra combater essa doença.

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